A pequena Letícia Lima, de seis anos, foi diagnosticada aos seis meses de idade com a doença degenerativa ‘Atrofia Muscular Espinhal (AME)’, que ocasiona fraqueza muscular grave. Durante os primeiros sete meses após descobrir a doença, a criança ficou internada em um hospital, onde foi entubada. Amigos e familiares se reuniram e conseguiram montar uma UTI na casa da criança, afim de proporcionar maior conforto em um tratamento domiciliar. O aparelho de respiração foi disponibilizado na época pelo governo do estado.
“Fomos para Rio Branco onde foi detectada essa doença, logo depois ela foi entubada e está até hoje. Nós moramos no hospital durante sete meses e depois conseguimos com a ajuda de médicos e amigos montar essa UTI aqui, e o aparelho foi doado pelo governo”, contou o pai Adenilson Barreto.
Atualmente a maior preocupação dos pais é conseguir a autorização médica para que a criança possa receber um medicamento que impede que a doença evolua. Segundo o pai, os médicos alegam que não podem prescrever o remédio em razão de medidas preconizadas pelo Ministério da Saúde, que estabelece que a criança deve permanecer pelo menos 10 minutos sem os aparelhos respiratórios para ser medicada, situação que a pequena Letícia não consegue.
“Há um ano que surgiu essa medicação que pode ser a salvação dela, um remédio com nome de Spinraza, mas precisamos que a médica dê o laudo e a receita. Já estive duas vezes com a médica e ela explicou que a Letícia tem que ficar pelo menos 10 minutos fora do respirador, e ela não consegue ficar nem um minuto. Precisamos muito desse remédio para ela sair dessa cama, e conseguir dar pelo menos um abraço nela. Precisamos que os médicos se sensibilizem”, relatou o pai.
fonte:Juruáonline
